Promovendireeks #17: Het belang van een rechtsstatelijk perspectief in de discussie over genetische aanpassing van het nageslacht

In 2018 reageerde de wetenschappelijke wereld geschokt toen bleek dat de Chinese biofysicus He Jiankui ’s werelds eerste genetisch gemodificeerde baby’s op de wereld had gezet. Hij probeerde (zonder veel succes) de baby’s immuun te maken tegen HIV, door een gen dat HIV zou kunnen veroorzaken aan te passen in de twee embryo’s. Dit deed hij met CRISPR-CAS: een technologie waarmee ‘geknipt en geplakt’ kan worden in DNA. Wanneer genetische wijzigingen worden aangebracht in zo’n vroeg stadium van menselijke ontwikkeling – namelijk in de kiembaancellen waar een vroeg embryo uit bestaat – zal de wijziging erfelijk zijn en per definitie worden doorgegeven aan eventueel nageslacht. Daardoor kan deze zogeheten kiembaanmodificatie gevolgen hebben voor toekomstige generaties en wordt ook wel gesproken van ‘sleutelen aan de mensheid’.

Hoewel CRISPR-CAS pas zo’n twaalf jaar geleden ontdekt is en de eerste genetisch gemodificeerde baby’s pas zes jaar geleden zijn geboren, bestond er al lange tijd regelgeving voor genetisch sleutelen aan het nageslacht: sinds de jaren negentig is kiembaanmodificatie zo goed als wereldwijd verboden. In Nederland volgt dat uit artikel 24g van de Embryowet en internationaal volgt dat uit verschillende verdragen en verklaringen, zoals artikel 13 van het Verdrag voor de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Tegenwoordig is niet iedereen blij met deze verbodsbepalingen. Veel biotech-wetenschappers wijzen op de grote potentie van de technologie en pleiten daarom voor toewerken naar het toestaan ervan. Zij wijzen erop dat CRISPR-CAS mogelijk uitkomst biedt voor toekomstige ouders van wie bekend is dat ze het risico lopen om een ernstige genetische aandoening aan hun kinderen door te geven. Via kiembaanmodificatie zouden de genen die zo’n aandoening veroorzaken uit een embryo ‘geknipt’ kunnen worden.

Hoewel de technologie op dit moment nog in de kinderschoenen staat en het onduidelijk is of het ooit voldoende veilig wordt geacht om naar de kliniek te brengen, heeft He Jiankui’s experiment onomstotelijk tot veel commotie geleid. Voor het eerst in de geschiedenis blijkt het mogelijk voor de mens om haar eigen genetische constitutie aan te passen. En als de technologie haar potentie waar kan maken, zijn verschillende aanpassingen denkbaar. In theorie zouden we namelijk zo’n beetje alles kunnen aanpassen, als bekend is welk gen voor welke eigenschap zorgt. Bijvoorbeeld het versterken van spieren om de atletische prestaties van een toekomstig kind te verbeteren of  het aanpassen van cognitie voor een hoger IQ of beter leervermogen.

Brede publieke dialoog bij beslissingen omtrent kiembaanmodificatie

Maar willen we zulke aanpassingen wel maken in ons nageslacht? Zijn die verbodsbepalingen inmiddels achterhaald of wellicht actueler dan ooit? En aan wie is het eigenlijk om dat te bepalen? Volgens verschillende wetenschappers, juristen en ethici zouden dit soort vragen eigenlijk door ons allemaal beantwoord moeten worden, omdat het menselijk genoom ‘van ons allemaal’ is. Daarbij roept kiembaanmodificatie allerlei onbeantwoorde morele en maatschappelijke vragen op, waardoor de beslissingen moeten worden afgestemd op de waarden en behoeften binnen de samenleving. Om deze reden klinkt sinds He Jiankui’s experiment de roep om een brede publieke dialoog op het gebied van kiembaanmodificatie. Dit houdt in dat we op maatschappelijk niveau met elkaar moeten praten over of we die weg überhaupt willen bewandelen. Desgelijks riep de WHO daarom in 2021 nationale overheden op hierover beleid te maken waarbij publieke waarden en standpunten zorgvuldig in overweging zijn genomen.

Indien de resultaten van die brede publieke dialoog moeten worden vertaald naar nieuw beleid, komen juridische vraagstukken op. Binnen onze democratische rechtsstaat is het namelijk niet alleen van belang dat iedereen een gelijke stem heeft en kan bijdragen aan zo’n dialoog, maar ook dat beleid verenigbaar is met de fundamentele rechten die tot de kern van onze rechtsstaat behoren.  Uitkomsten van een brede publieke dialoog kunnen in principe alleen leiden tot beleid indien ze passen binnen het juridische kader van onze rechtsstaat. In mijn promotieonderzoek onderzoek ik daarom de fundamentele rechten die van belang zijn voor de discussie over kiembaanmodificatie.

Huidige regulering van kiembaanmodificatie

De ratio van de huidige verbodsbepalingen blijkt vaak berust op de bescherming van fundamentele rechten. Zo volgt uit de Memorie van Toelichting bij de verbodsbepaling van de Embryowet volgt bijvoorbeeld dat respect voor menselijke waardigheid een reden was om een (voorlopig) verbod op te nemen. De wetgever geeft hierin aan dat het nog onduidelijk is hoe respect voor menselijke waardigheid in deze kwestie moet worden opgevat: “de vraag of respect voor de waardigheid van de menselijke persoon de erkenning moet inhouden van het recht om een niet door gericht menselijk ingrijpen veranderd genetisch patroon te erven of dat therapie op het niveau van de kiembaan juist aan dat beginsel tegemoet komt.”

Om zo’n spanningsveld beter te kunnen begrijpen is een nadere bestudering van de fundamentele rechten die gemoeid zijn met de discussie omtrent kiembaanmodificatie dan ook gewenst. Een handvat voor het doen van deze analyse vormt de categorisering die de makers van het Verdrag voor de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde (Raad van Europa) bieden van de fundamentele rechten en waarden die spelen bij biomedische ontwikkelingen. Deze categorisering onderscheidt drie niveaus: het individu, de samenleving en de menselijke soort. Op het niveau van het individu spelen bijvoorbeeld reproductieve rechten een belangrijke rol, die voornamelijk voortvloeien uit het recht op privéleven van artikel 8 EVRM. In de zaak Costa & Pavan v. Italy bevestigde het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (hierna: Hof)reeds dat de wens om een kind te verwekken dat niet is aangetast door de genetische ziekte waarvan de wensouders gezonde dragers zijn en om daartoe gebruik te maken van reproductieve technologieën, onder de reikwijdte van artikel 8 EVRM valt. Sommige rechtsgeleerden maken uit deze zaak op dat het Hof in een vergelijkbare casus waarschijnlijk ook kiembaanmodificatie onder de reikwijdte van artikel 8 zou laten vallen. Hoewel het nog maar de vraag is of het Hof dezelfde mening zou zijn toegedaan wanneer het om deze specifieke technologie gaat, laat deze zaak in ieder geval zien dat reproductieve rechten sterk verankerd zijn in artikel 8 EVRM en de rechtspraak van het EHRM.

Op het niveau van de samenleving spelen ook verschillende fundamentele rechten een rol. Zo valt bijvoorbeeld te beargumenteren dat de huidige verbodsbepalingen over kiembaanmodificatie niet verenigbaar zijn met het recht op wetenschap (artikel 27 UDHR). Dit recht schrijft voor dat eenieder het recht heeft om deel te hebben aan wetenschappelijke vooruitgang en de vruchten daarvan. Tegelijk bestaan er zorgen dat het toestaan van kiembaanmodificatie tot grotere ongelijkheden in de samenleving kan leiden en dat de technologie dus in strijd zou kunnen zijn met het gelijkheidsbeginsel dat het fundament vormt van vele constituties en mensenrechtenverdragen (artikel 1 Grondwet, artikel 1 UDHR). Zo zou er bijvoorbeeld ongelijkheid kunnen ontstaan tussen degenen die zich een genetische aanpassing wel en niet kunnen veroorloven of daar wel en geen gebruik van willen maken, of tussen natuurlijk verwekte en genetische aangepaste personen. Ook rijst de vraag wat het toestaan van zo’n technologie zou doen met de acceptatie en solidariteit van en naar personen in onze samenleving die op dit moment leven met een beperking.

Tot slot staan er fundamentele rechten ter discussie op het niveau van onze menselijke soort, waaronder met name menselijke waardigheid. Artikel 1 van de Universele Verklaring omtrent het Menselijk Genoom en de Mensenrechten verklaart dat het menselijk genoom ten grondslag ligt aan de inherente waardigheid en diversiteit van alle leden van de menselijke familie en dat het als het erfgoed van de mensheid moet worden beschouwd. Een analyse van de travaux préparatoires onthult dat de makers van deze wet het menselijk genoom met dit artikel wilden beschermen om de inherente waardigheid van zowel huidige als toekomstige generaties te garanderen. De gedachte hierachter is dat wanneer we ervoor zouden kiezen om de genen van een toekomstig persoon aan te passen om die persoon een ‘gezonder’ of ‘beter’ persoon te maken, dit de intrinsieke waardigheid van personen die niet aan een bepaalde norm voldoen kan ondermijnen.

Symbolische functies van het recht

Duidelijk is dat fundamentele rechten uiteenlopende kanten op kunnen wijzen, afhankelijk  vanuit welk niveau en vanuit welk recht en perspectief gekeken wordt. In de tweede stap van mijn analyse zal ik daarom vanuit een rechtstheoretisch kader naar de huidige verbodsbepalingen kijken, in een poging te achterhalen welke verhalen deze bepalingen vertellen en hoe de toekomst in deze bepalingen wordt verbeeld. Vanuit de symbolische functies van het recht bezien is het recht immers niet alleen een verzameling bevelen die worden ondersteund door sancties. De wet bevat ook open normen met als doel aan te zetten tot een debat (communicatieve functie) of om een middel te bieden om de waarden die in het geding zijn tot uitdrukking te brengen (expressieve functie). De wet vertelt dan ook een bepaald verhaal en biedt een vocabulaire waarmee de werkelijkheid geïnterpreteerd kan worden. Ik ben benieuwd welk narratief onder de bepalingen over kiembaanmodificatie liggen en hoe dit inzicht kan helpen bij mijn fundamentele rechten analyse. Hopelijk kan mijn proefschrift er op die manier aan bijdragen dat beslissingen ten aanzien van kiembaanmodificatie in lijn zullen zijn met de fundamentele rechten van onze rechtsstaat.